Journée Internationale des Maladies Rares
En cette journée internationale dédiée aux maladies rares, je tiens à adresser tout mon soutien aux patients, aux familles, aux aidants et aux associations qui, chaque jour, se battent avec courage et détermination.
Les maladies rares concernent des milliers de familles dans notre pays. Derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, un combat, une espérance. Notre responsabilité collective est d’améliorer la reconnaissance, l’accompagnement, l’accès aux soins et de soutenir la recherche.
Ce samedi, j’ai eu le plaisir de participer au Salon du Livre de Rang-du-Fliers et d’y rencontrer Mademoiselle Pantoufles, dont l’engagement et la sensibilité contribuent à sensibiliser le grand public à travers la littérature.
La culture est un formidable levier pour faire connaître ces réalités parfois invisibles. Donner la parole, raconter, expliquer, c’est déjà agir.
En cette Journée Internationale des Maladies Rares, renouvelons notre engagement :
Mieux informer
Mieux accompagner
Mieux soutenir la recherche
Mieux reconnaître le rôle essentiel des aidants
Restons mobilisés pour que personne ne se sente isolé face à la maladie.
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